Une web série pour mettre des mots sur la maladie de Crohn
La maladie de Crohn et la Rectocolite hemorragique sont au cœur d’un programme initié par l’AFA (association nationale de malades et proches pour vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique) en partenariat avec AbbVie.
A travers une web série « MICI mode d’emploi », la communication autour de ces deux pathologies invisibles et trop peu connues du grand public semble, pour le moins, viser les 15 / 25 ans. « Nous voulons toucher un âge qui, normalement est marqué par l’insouciance et chez qui, la maladie est loin d’être une préoccupation majeure » confie Anne Buisson co-directrice de l’AFA. Si la saison 1 a été honorée par plusieurs récompenses, la seconde mouture reçoit d’ores et déjà un bel accueil.
Malgré le chiffre exorbitant de plus de 210 000 malades en France, l’Afa fait ainsi le constat d’une société dans laquelle la maladie reste encore tabou et, plus encore lorsqu’elle touche la sphère intestinale. Les maladies sont peu évoquées par les médias et représentent, le plus souvent une forme de « honte » inavouable pour les malades. « Ils n’osent pas en parler, y compris au sein de leur propre famille. Certains malades ne s’autorisent même plus une vie sexuelle ». L’impact quotidien de ces pathologies en fait un véritable handicap social. La douleur, l’épuisement ou les diarrhées créent une peur qui isole.
Pour lutter contre cette constatation, la web série MICI mode d’emploi, se veut dédramatisante et teintée d’humour, même si son objectif premier reste la pédagogie et une prise de parole à travers la scénanarisation de la vie des personnes atteintes. La saison 2, co-construite avec des malades, vient de sortir. « Nous voulions être dans la réalité de la maladie pour l’aborder le plus simplement possible » poursuit Anne Buisson. Les premières amours, débuter sa vie de jeune adulte, vivre son adolescence ou encore envisager la conception d’un enfant, tel sont les préoccupations de cette série.
L’alimentation est un des autres enjeux de ces deux affections. « Pour nous, il n’existe pas de vérité, c’est pourquoi, plutôt que d’énoncer des vérités, nous avons choisi de focaliser sur le plaisir et la convivialité ». Du témoignage de nombreux malades, la première chose que ces pathologies retirent, c’est la convivialité. Ce sujet fait partie des nombreuses questions qui se posent alors.
Rapprivoiser son alimentation pour retrouver du plaisir à partager semblerait donc bien représenter un des grands paris de ce projet car pour apprécier la cuisine et les petits plaisirs de la vie, l’association a fait appel à des influenceurs à l’image du youtubeur Hervé le cuisinier. Rendre l’information virale sur internet joue encore sur le principe d’atteinte des plus jeunes. « Arriver à parler de sa maladie et de son quotidien entre jeunes, c’est très libérateur ».
Florent Lamiaux
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